Når et menneske rammes af demens, er det livsændrende – ikke kun for den demente, men også for de pårørende. Hele livet skal tilrettelægges på ny, og det kan være svært at finde en balance mellem det ansvar og de opgaver, man som pårørende påtager sig, og samtidig forsøge at opretholde et arbejds- eller familieliv.

I mange af Roskilde Stifts 12 provstier findes der grupper for pårørende til mennesker med demens. Her kan deltagerne møde andre, der står i samme situation, udveksle erfaringer og finde trøst og støtte.

Lisbeth Sinnet Froholdt, sognepræst ved Vordingborg Kirke og ansvarlig for pårørendegrupper i både Stege og Stensby, fortæller, at de følelser, det medfører at få demens ind på livet, kan være så voldsomme, at det er vigtigt at finde et trygt rum, hvor der er plads til støtte og ærlighed:

“Der tales ofte om ventesorg i forbindelse med dødelige sygdomme – også demens. Altså sorgen over, at man ved, at ens kære skal dø. Men i forbindelse med demens er det ikke dækkende. For demens kan vare i mange år og rummer blandede følelser af magtesløshed, skyld over ikke at kunne gøre nok – eller over at man kan komme til at håbe på en snarlig død."

Lisbeth Sinnet Froholdt har selv haft en far med demens og ved, at hverdagen med sygdommen hurtigt kan blive fyldt med konflikter.

"Den demente kan pludselig blive ophidset og i næste øjeblik ikke huske, hvad der er blevet sagt. Det er så udmattende, og som pårørende kan man fuldstændig visne, hvis ikke man deler sine sorger, frustrationer og sin magtesløshed med andre ligesindede – uden at frygte at blive dømt for sine følelser".

"Og derfor er det så vigtigt, at vi ikke glemmer de pårørende, når vi taler om demens,” slår hun fast.

I Rye Præstegård i Lejre mødes to pårørendegrupper for voksne børn til mennesker med demens – én onsdag og én torsdag om måneden. Hver gang deltager mellem 5 og 10 personer. Grupperne er oprettet af sogne- og demenspræst Mikela Risum i samarbejde med familieterapeut Lone Carmel.

To af deltagerne, Tine Bruun og Dorthe Holm, fortæller her, hvad det betyder for dem at være en del af fællesskabet.

“Min mor har lige fået diagnosen demens. Og selvom vi har haft mistanken i flere år, er det stadig noget, jeg prøver at vænne mig til. Hun er ikke længere den mor, jeg har set op til hele mit liv. Jeg kan ikke længere ringe og sludre med hende, hvilket er en kæmpe sorg – og følelsesmæssigt svært at kapere," fortæller Tine Bruun og fortsætter.

"I tirsdags havde jeg en episode med hende, og jeg havde bare lyst til at lukke mig inde. Men jeg tog alligevel afsted til gruppemødet og delte min oplevelse med de andre. Og det var en stor lettelse. Alle her har prøvet noget lignende – jeg behøver ikke forklare eller moderere mine tanker, for de ved, hvad jeg mener. Det er en ventil for mig at komme her.”

Også for Dorthe Holm gør pårørendegruppen en forskel.

“Jeg stod i Røde Kors i Hvalsø, da jeg tilfældigt overhørte nogen anbefale gruppen i Rye. Jeg havde tidligere forsøgt at blive en del af en anden pårørendegruppe, men fik aldrig svar tilbage fra dem. Her ringede jeg til præsten – og så var jeg i gang med det samme. Og det var præcis det, jeg havde brug for".

"Man kan simpelthen ikke forestille sig, hvordan det føles at være pårørende til et menneske med demens, før man står midt i det. Pludselig vendes dit liv på hovedet. Du skal være den klippe for dine forældre, som de hele livet har været for dig. Det er så voldsomt at opleve, at den person, du elsker, forsvinder. Demens er en forfærdelig sygdom,” fortæller Dorthe Holm.

Vil du finde en pårørendegruppe? I kommentarfeltet herunder kan du finde en liste over mødesteder i Roskilde Stift.